Informatiemateriaal

Informatiemateriaal

De CF-verpleegkundige heeft diverse informatiematerialen voor de CF-patiënt. Ook zijn er enkele zeer nuttige websites voor deze patiënten groep.

Boeken / folders / CD-rom / websites

1. Cystic Fibrosis - Kennismaking met een taaie ziekte, folder, NCFS

2. Opgroeien met CF, Jacquelien Noordhoek en Marga Schiet, NCFS

3. Thijs heeft CF, Marianne ten Hoedt en Marian Latour, NCFS

4. Cystic Fibrosis en kinderen krijgen, Elly van Es, NCFS

5. Cystic Fibrosis en onderwijs, Hester Stubbé, NCFS

6. Cystic Fibrosis en voeding - tips en trucs voor het onderste uit de pan, Marit Verhagen en Sylvia Walet, NCFS

7. Nederlandse CF stichting:  https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/wat-is-taaislijmziekte-cystic-fibrosis/

8. Informatiepakket voor nieuwe ouders van de NCFS: https://ncfs.nl/infopakket/

9. Cystic Fibrosis en fysiotherapie, NCFS https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/overige-behandeling/cf-en-bewegen/

10. Wat ze je niet vertellen, een gids voor jongeren met Cystic Fibrosis over seksualiteit, Jacquelien Noordhoek en Dorien Holtslag, NCFS https://www.ncfs.nl/leven-met-cf/puberteit

11. Cystic Fibrosis en vakantie, Yvonne Prins, NCFS https://ncfs.nl/leven-met-cf/vakantie-en-taaislijmziekte/

12. Cystic Fibrosis en loopbaan, Aan de slag met studie en werk, Karin Orbon, NCFS https://ncfs.nl/leven-met-cf/studie-en-werk/

13. CF, heb ik dat? CD-rom over Cystic Fibrosis, Artsen voor Kinderen

14. Coachingtraject voor jongeren (en hun ouders), NCFS

15. Oudersschapscoaching: therapie trouw

16. Vroegsignalering: begeleiding ouders.                   

17. Webpagina voor kinderen van 8 jaar met CF: https://ncfs.nl/kinderen/

18. NCFS Nieuwsbrief: ncfs@mm1.nl

19. Hart voor CF: www.hartvoorcf.nl

20. Cyberpoli, voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening: www.cyberpoli.nl

21. Informatie voor patiënten en zorgverleners over het gebruik van inhalatoren (ook informatie over de Podhaler en Turbospin): www.inhalatorgebruik.nl

22. Hoe Vertex Nederland Cystic Fibrosis-patiënten ondersteunt met een digitaal platform, hiervoor moet u een account aanmaken: www.cfdynamiek.nl

23. Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis, NCFS https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/kwaliteitsstandaard_cystic_fibrosis_cf/startpagina_-_cf.html

Ziekenhuisbrochures

1.Longfunctieonderzoek

2.Het CF-team

3.Segregatie richtlijnen CF-team Maastricht

4.Zweettest