Patientenvereniging
- De NCFS, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting is een actieve patientenvereniging voor CF-patienten.
- Ze werken nauw samen met de CF centra in Nederland en coördineren veel onderzoek.
- Hun website is te vinden op: https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/wat-is-taaislijmziekte-cystic-fibrosis/
Internet verbinding
- In het hele ziekenhuis is er een draadloze internetverbinding beschikbaar voor patienten: KPN.
- U kunt een eigen laptop of tablet hiervoor meenemen.
- Bij langere opnames op de kinderafdeling wordt er een laptop van de afdeling beschikbaar gesteld.
Wachtlijst CF-zorg
Voor de poliklinieken alsook voor de diverse disciplines bestaan er geen wachtlijsten. Er wordt zoveel mogelijk op de vaststaande dagdelen gepland, maar is zorg sneller nodig, zal de patient dezelfde dag nog gezien kunnen worden (via de spoedpoli of spoedeisende hulp).
Indien een opname op een verpleegafdeling nodig is, geldt voor de longafdeling dat de kans bestaat dat deze vol is. Kan de opname niet wachten, zal er op een andere afdeling direct een plaats gezocht worden, en zal de CF-patiënt zo spoedig mogelijk overgeplaatst worden naar de longafdeling (A3).
Als een patiënt nieuw gediagnostiseerd is, zal deze over het algemeen binnen een week een afspraak kunnen krijgen bij de desbetreffende arts. Wordt de diagnose na een positieve hielprikscreening, door middel van de zweettest bevestigd, dan hebben ouders nog diezelfde middag een gesprek met een kinderlongarts en de CF-verpleegkundige van het Centrum voor Cystic Fibrosis Maastricht (CCFM).