De meeste CF-patiënten worden elke drie maanden op de poli kliniek kindergeneeskunde of longziekten gezien. Aan het eind van een bezoek wordt vrijwel altijd direct een volgende afspraak gemaakt.
Eén van deze controles zal volgen op het jaarlijks groot onderzoek, in de maand hierna. Alle resultaten van het groot onderzoek zullen dan besproken worden. Bij alle controles, zullen het gewicht (en bij kinderen ook de lengte) opgenomen worden. De longarts zal zo nodig de longen beluisteren en een sputumkweek wordt ingeleverd. Verder worden alle vragen die de patiënt heeft doorgenomen. En wordt er naar het verloop sinds de vorige controle geïnformeerd.
Vanaf ca. 5 jarige leeftijd zal er voor de controleafspraak vrijwel altijd een longfunctieonderzoek gepland worden. Deze uitslag wordt dan tijdens de controle besproken.
Overige uitslagen (van bijv. extra bloedonderzoek, longfoto) zullen zoveel mogelijk direct worden besproken. Alles wat nog niet bekend is, tijdens de poli controle, zoals de uitslag van de sputumkweek, zal door middel van een telefonische afspraak bij de longarts of via de CF verpleegkundige binnen 1 week worden meegedeeld aan (ouders van) de patiënt. Dit kan ook via e-mail.
De CF-verpleegkundige zal ook vaak aanwezig zijn tijdens deze controle en eventueel nog langer tijd vrijmaken voor de patiënt.
De controles op de polikliniek kindergeneeskunde vinden in principe plaats op de eerste woensdag van de maand (CF-poli), maar hiervan kan zo nodig afgeweken worden, als er bijv. vaker gecontroleerd moet worden.
Voor de volwassen CF-patiënten is er niet een vaste controle-dag, zij kunnen bij de longarts terecht op diverse dagdelen per week. De CF-verpleegkundige kan u hierover meer vertellen en kan een afspraak voor u inplannen.
MDL-arts: veel patiënten met CF krijgen te maken met problemen die liggen op het terrein van de maag-darm-leverarts. Deze specialist is niet alleen opgeleid in aandoeningen van deze drie organen, maar ook voor de alvleesklier. Bij bijna alle (95%) CF-patiënten functioneert de alvleesklier niet meer optimaal. Net als in de longen produceert ook de alvleesklier slijm. In dit slijm zitten verteringsenzymen. Deze enzymen verzorgen een deel van de spijsvertering; ze knippen de voedingsstoffen in kleinere deeltjes zodat ze opgenomen kunnen worden door de darmwand. Bij het jaarlijkse groot onderzoek, namelijk via controle van de ontlasting, wordt er ook naar het functioneren van de alvleesklier gekeken. Via een test in een beetje ontlasting wordt de elastase of het steatocriet bepaald. Aan de hand van deze uitslag kunnen we zien of de alvleesklier het toch nog doet en indien niet, of de patiënt voldoende enzymen via capsules bij de voeding neemt.
Bij het jaarlijkse groot onderzoek wordt ook een echo van de buik (en dan met name de lever) gemaakt. Reden hiervan is dat ongeveer 20% van de patiënten een vorm van leverziekte ontwikkelen. Dit komt onder andere doordat ook in de lever de slijmvorming gestoord is. Dit kan op termijn leiden tot bijv. ontstekingen en vernauwingen in de galgangen, galstenen en galgangontstekingen. Een echo, in combinatie met een deel van de bloedwaarden die jaarlijks worden bepaald, levert al veel informatie op over de gezondheid van de lever. Indien nodig maken we hiernaast nog een ander type echo die méér zegt over het voorstadium van leverziekten (FibroScan).
Darmonderzoek 40+ (na longtransplantatie 30+)
Sommige mensen ontwikkelen poliepen in hun darm waarin na verloop van tijd darmkanker kan ontstaan. Om deze poliepen op te sporen en verwijderen is in Nederland sinds 2014 het bevolkingsonderzoek (BVO) darmkanker actief. Het doel van het BVO is te voorkomen dat mensen darmkanker krijgen. Het bevolkingsonderzoek is voor mensen van 55 tot 75 jaar. Er zijn echter aanwijzingen dat mensen met CF op jongere leeftijd darmpoliepen ontwikkelen en daarom zou het kunnen dat het BVO voor hen misschien “te laat” komt.
In de nieuwe kwaliteitsstandaard CF (juli 2020) wordt geadviseerd om bij patiënten met CF ouder dan 40 een darmonderzoek te verrichten (en na longtransplantatie vanaf 30 jaar). (https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/kwaliteitsstandaard_cystic_fibrosis_cf/screening_op_maligniteiten_bij_cf.html?query=colorectaal#recommendations). Het besluit om een darmonderzoek te verrichten is bij uitstek een vorm van “shared decision making”. Aan een darmonderzoek zijn behalve de voordelen van het kunnen verwijderen van darmpoliepen (en daarmee darmkanker te voorkomen) namelijk ook nadelen verbonden. Bij een paar procent van de mensen treedt er een nabloeding op en bij 1 op de 10.000 tot 100.000 mensen treedt een darmperforatie op (meestal kan dit met antibiotica worden behandeld, maar soms moet de chirurg een stukje van de darm verwijderen). Om de darm te kunnen beoordelen moet deze leeg zijn; er moet dus gelaxeerd worden van te voren. Het onderzoek vindt plaats onder verdoving en daarom is het ook van belang dat de longfunctie nog voldoende is. Kortom: het is de bedoeling dat u van het darmonderzoek op termijn voordelen hebt en dat die opwegen tot de mogelijke nadelen op korte termijn. De longarts bespreekt dit met u en de maag-darm-leverarts neemt nadien eventueel contact met u op (mochten er nog specifieke vragen zijn) en zal het onderzoek ook voor u organiseren. Het onderzoek vindt plaats op de afdeling endoscopie van ons ziekenhuis en via deze afdeling ontvangt u het recept voor de voorbereiding van het darmonderzoek, de instructies wanneer en hoe je het laxeermiddel moet gebruiken en de afspraak voor het onderzoek.
Voor de uitslagen van bovengenoemde onderzoeken en voor andere problemen op het gebied van maag-darm-leverziekten komen CF-patiënten tenminste eenmaal per jaar op de poli van de MDL-arts (Freddy Kokke voor de kinderen, Chantal Hoge voor de volwassenen). Zij zijn onderdeel van het CF-team en worden naast de polikliniekbezoeken ook “ad hoc” geconsulteerd.
In principe en bij voorkeur, maakt de CF-verpleegkundige de vervolgafspraak, omdat zij rekening kan houden met de segregatie en persoonlijke wensen van de patiënt.