Thuisbeademing

Over thuisbeademing

Er wordt over thuisbeademing gesproken indien patiënten buiten het ziekenhuis beademd worden (thuis, in fokuswoningen, verzorgingscentra etc). Beademing kan nodig zijn indien het lichaam hier zelf onvoldoende toe in staat is.

Indicaties

Uw behandelend specialist (bijvoorbeeld een longarts, neuroloog etc) kan u doorverwijzen naar het CTBM indien er sprake is van een ademhalingsstoornis waarbij er een indicatie kan zijn voor thuisbeademing. Voorbeelden hiervan zijn:

- neuromusculaire of neurologische ziekten zoals amyotrofische laterale sclerose (ALS), een dwarslaesie of een diafragmaparese

- thoraxwandafwijkingen zoals kyfoscoliose of obesitas hypoventilatie syndroom

- aandoeningen van de luchtwegen en longen zoals COPD

- slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen zoals obstructief slaapapneusyndroom

Het voortraject

Uw behandelend specialist heeft u doorverwezen naar het CTBM. Het CTBM zal d.m.v. enkele onderzoeken inventariseren hoe ernstig uw ademhalingsstoornis is. Indien u nog niet in aanmerking komt voor thuisbeademing, zullen wij u blijven vervolgen door periodiek enkele onderzoeken te herhalen. Zo kunnen wij het juiste moment bepalen om u in te stellen op een beademingsapparaat.

De keuze voor thuisbeademing

Ademhalingsondersteuning middels een beademingsapparaat kan uw klachten verminderen of wegnemen. Om de keuze voor thuisbeademing te maken is het van belang om goed geïnformeerd te zijn. Hierin kan het CTBM u faciliteren. Uiteindelijk zult u in overleg met uw arts van het Centrum voor Thuisbeademing, samen een weloverwogen keuze maken waarbij de voor- en nadelen uitgebreid besproken zullen worden.

Opname

"Beademing thuis", het lijkt misschien eenvoudig, maar voor het zover is, dienen er een aantal zaken geregeld te worden. Indien uit de onderzoeken gebleken is dat u in aanmerking komt voor thuisbeademing, zult u electief worden opgenomen op Respi Care Unit (RCU) van de longafdeling van het MUMC+. Houdt u er rekening mee dat op deze afdeling zeer zieke mensen kunnen liggen. In de regel wordt u op maandag opgenomen en zult u na 3 à 4 dagen weer naar huis gaan. Gedurende deze dagen zullen er een aantal onderzoeken plaatsvinden om zo tot de juiste instelling te komen van uw beademingsapparaat. Tevens zullen wij u instrueren, hoe u dient om te gaan met het apparaat. Indien u om welke reden dan ook hiertoe niet in staat bent, zullen wij uw mantelzorgers instrueren. U wordt ook voorzien van een dagboek waarin u alle relevantie informatie betreffende uw beademingsapparaat nog eens rustig kunt nalezen. Indien u tijdens uw verblijf op de afdeling longziekten vergezeld wordt door familieleden of mantelzorgers, bestaat voor hen de mogelijkheid om gebruik te maken van de familieaccommodatie (klik hier).

Ontslag

Indien u ontslagen wordt uit het MUMC+ zal het CTBM binnen twee weken een huisbezoek afleggen. Wij zullen nog een keer alles met u doorlopen en eventuele problemen trachten te verhelpen. Met name de beleving van het beademingsapparaat en het beademingsmasker zijn bij aanvang vaak hinderlijk maar dit kan/zal naarmate de tijd vordert, afnemen. Dit geldt ook voor de effectiviteit van het apparaat. Veranderingen in uw klachtenpatroon zijn soms per direct merkbaar, maar meestal kan dit enkele weken duren. Kleine aanpassingen aan de instellingen, zowel qua beleving als effectiviteit, zijn zonder verdere ziekenhuisopname mogelijk.

Nazorg

Zolang u in het bezit bent van een beademingsapparaat van het CTBM wordt u regelmatig door het CTBM gecontacteerd. Wij zullen u periodiek bezoeken en tevens zullen wij u verzoeken naar de poli van het CTBM te komen. Indien u recent bent ingesteld op een beademingsapparaat, zult u vaker contact hebben met het CTBM. Het CTBM is 24 uur per dag, 365 dagen per jaar,  bereikbaar voor vragen en problemen.

Poli CTBM

Het Centrum voor Thuisbeademing heeft een eigen poli in het MUMC+. Deze is onderdeel van de poli longziekten. Na uw ontslag vinden er regelmatig poliklinische afspraken plaats bij uw arts of verpleegkundig specialist van het Centrum voor Thuisbeademing. Hier zal het vervolgtraject besproken worden. Daarnaast zal een verpleegkundig consulent van het Centrum voor Thuisbeademing u minimaal 1 x per jaar thuis bezoeken om een meting te verrichten. Deze meting is nodig om de werking van uw apparaat te controleren en eventueel bij te stellen. Indien u een tracheostoma heeft zult u ook een jaarlijkse policontrole krijgen bij een KNO-arts. Wij zullen proberen deze afspraken te clusteren.

Externe poli's

Naast de poli in het MUMC hebben wij ook enkele externe poli's:

- Revalidatiecentrum Blixembosch te Eindhoven

- Revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg

Periodiek zal het CTBM in beide centra een poli organiseren in samenwerking met de revalidatiearts van desbetreffende instelling. Verder zijn er nog enkele zorginstellingen/verpleegtehuizen waar patiënten van het CTBM verblijven. Deze worden ook periodiek bezocht door het CTBM.