Cystic fibrosis
CF-informatieavonden
Jaarlijks organiseren wij als CF-team van het Maastricht UMC+ een informatieavond voor CF-patiënten, familieleden en andere belangstellenden. Allerlei onderwerpen kunnen tijdens zo'n avond aan bod komen, zoals de nieuwste ontwikkelingen rond taaislijmziekte, research en patiëntenzorg. Maar we willen ook graag ingaan op vragen die ú heeft. Daarom zullen vragen die u van tevoren indient, zoveel mogelijk in een presentatie verwerkt worden. Maar ook de vragen die tijdens de avond zelf binnenkomen zullen worden voorgelegd aan een forum van deskundigen.
U kunt de informatieavond op 2 manier volgen:
- Live-stream.
Bent u CF-patiënt, dan geldt het advies om niet in contact te komen met andere CF-patiënten. Daarom bieden wij de mogelijkheid om deze avond live te volgen via www.MUMC.nl. Hiervoor hoeft u enkel in het bezit te zijn van een computer.
Tijdens de avond zelf kunt u uw vragen stellen door middel van:
- Telefonisch, nummer: 06 22582525 (ook via sms, whatsapp e.d.)
- E-mail: cfteam.maastricht@mumc.nl
- Aanwezig in MUMC+
Voor familieleden, professionals en andere belangstellenden is de mogelijkheid om aanwezig te zijn op deze informatieavond.
Locatie: azM/Maastricht UMC+, Flendrigzaal, niveau 4
Houdt u rekening met het feit dat er een camera in de zaal aanwezig is. Indien u niet in beeld wilt komen, gelieve dit aan het begin van de avond even door te geven.
Programma:
De avond zal ingeleid worden met enkele presentaties, waarna de vragen aan bod zullen komen.
Een datum en het programma voor de volgende avond is nog niet bekend.
Aanmelden:
Via het e-mailadres cfteam.maastricht@mumc.nl kunt u zich aanmelden, graag vóór .... (nog niet bekend, zolang er nog geen nieuwe avond gepland is)
Voor ons is het fijn als u doorgeeft dat u aanwezig bent, of de informatieavond via de live-stream volgt. Mocht u al vragen hebben dan kunt u deze ook alvast stellen en zullen we deze indien mogelijk verwerken in de presentaties.
De avond van 29 oktober 2016 was een groot succes, meer dan 200 belangstellenden hebben het gevolgd. De filmpjes hiervan zijn hier terug te zien:
25 jaar CF zorg in Maastricht, van CF-team naar CF-centrum
Toekomst CF centrum Maastricht & ontwikkelingen nieuwe medicatie
Non-invasieve beademing bij CF
Vragen en discussie aan het eind van de avond.
U kunt de registratie van de voorlichtingsavonden in 2014 en 2012 op deze pagina nog bekijken.
2014
Bijdrage van de apotheek aan het CF-team
De medisch maatschappelijk werker en CF
De moleculair microbioloog van het CF-team
Vragen en discussie aan het eind van de avond
2012
Vragen en discussie aan het eind van de avond