Update A40 apparaten, november 2023

Bij het CTbM hangt de vlag uit!
Bijna 550 patiënten hebben een andere A40 gekregen.  
Nu is eindelijk ook de laatste A40  bij een patiënt  gewisseld. 

We moesten  met zijn allen veel geduld hebben. Het probleem begon op 21 juni 2021 en het duurde lang voordat Philips een oplossing had. 
Eind 2022 konden we starten met wisselen. Door de problemen bij Philips was het niet duidelijk wanneer iemand aan de beurt was. 
Gelukkig is nu alles klaar en goed opgelost.

vlag

De conferentie 22 november 2023

conferentie zaal
de gehele zaal
presentatie
Presentatie
groepsgesprekken
gesprekken in groepen

Op 22 november vond er een conferentie plaats in het ziekenhuis in Maastricht. Hierbij waren de zorgpartners voor beademingszorg van Zuid Nederland uitgenodigd. Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten CTbM, medisch coördinator CTbM dr. Cobben, hoofd CTbM Angeline Schoonbroodt, Prof. dr. Franssen, drs. Rutten, Gerard van der Gaag en Linda Jochijms (resp. voorzitter en vice-voorzitter van het patiëntenpanel CTbM) waren hierbij aanwezig.

Het hoofdthema was verbinding zoeken om duurzame zorg voor beademingspatiënten in Zuid Nederland te waarborgen in de toekomst. Een mooi doel, waarbij al veel goed gaat en waarbij de patiënt goed centraal staat. Echter bleek er ook nog veel werk aan de winkel, met name in de samenwerking tussen de partners.

Het patiënten aanbod groeit, enerzijds worden mensen ouder, anderzijds zijn er meer indicaties voor beademing bijgekomen. Hierdoor wordt de noodzaak om buiten de eigen organisatie te gaan kijken voor de zorgpartner nog belangrijker. De zorgkantoren CZ en VGZ waren aangesloten om financiële (on)mogelijkheden toe te lichten.

De zorgpartners die aanwezig waren: Archipel (Eindhoven), Hambos (onderdeel van Meander te Kerkrade), Thebe (Tilburg-Goirle), Focus (meerdere locaties) en Aan de pas (SGL Bunde). Al deze zorgaanbieders kunnen patiënten met beademing laten wonen. Enkele bieden ook logeren aan. Er bleek een demografisch hiaat te zijn in Limburg Noord-Oost.

Waar alle aanbieders tegenaan lopen is personeelstekort. Wanneer een plek vrij komt en deze niet snel wordt opgevuld wordt personeel onbekwaam. Daarnaast vragen beademingspatiënten intensievere zorg dan niet-beademingspatiënten. Bij de ouder wordende mens komen naast beademing ook “andere” zorgvragen om de hoek kijken. De hoeveelheid verpleegkundigen/ verzorgenden per dienst is dus sterk afhankelijk van het patiëntenaanbod.

Om de zorg voor Zuid Nederland te blijven waarborgen in de toekomst is er behoefte aan verbinding tussen de partners. Hiervoor zijn verschillende ideeën geboren tijdens het middagprogramma van de conferentie.  In groepjes werd gebrainstormd over verschillende onderwerpen die tijdens het ochtendprogramma naar voren kwamen.

Enkele punten zijn: inzicht in bezetting in Zuid Nederland, kosten van verschillende plekken (chronisch, logeren, crisis/ acuut), bekostiging uniformeren vanuit de zorgkantoren, frequenter elkaar opzoeken, mogelijkheid uitwisselen van personeel, samen scholen, thuiszorg betrekken, informatievoorziening richting de patiënten vergroten.

Behalve de zorgaanbieders zullen meerdere partijen hierover mee kunnen gaan denken. Te weten CTbM, VSCA, zorgkantoren.

De dag werd afgesloten met de afspraak samen de schouders eronder te gaan zetten om de beademingszorg in Zuid Nederland een duurzaam karakter te geven. De eerste afspraak hiervoor is gepland.

Gerard van der Gaag en Linda Jochijms (resp. voorzitter en vice-voorzitter van het patiëntenpanel CTbM)

ZonMw Parel voor thuis Instellen op chronische beademing

Het onderzoeksteam van de 4 centra voor thuisbeademing ontving op 1 juni 2023 een ZonMw Parel voor hun onderzoek.
Zij deden onderzoek naar het “thuis instellen op chronische beademing”. 

Thuis instellen is veilig, prettiger voor patiënten en het kost minder.

Door een verspreidings- en implementatiesubsidie zijn er nu een nieuwe richtlijn en een werkprotocol Er zijn ook eerste stappen naar een goede diagnose-behandelcombinatie.
Patiënten zijn erg tevreden.
Vooral omdat ze tijdens instellen op beademing thuis kunnen blijven.

Tijdens een interview met een focusgroep gaven deelnemers “thuisinstellen” gemiddeld een 8.5.

zonmw
BeterDichtbij app

Om u nog beter van dienst te kunnen zijn gaan we werken met een app voor op uw telefoon, tablet en/of computer.
De BeterDichtbij app.

U kunt BeterDichtbij gebruiken om vragen te stellen aan de thuisbeademing.
U kunt de BeterDichtbij app ook gebruiken om vragen te stellen aan de Medisch Maatschappelijk Werker van het CTbM.

Uiterlijk binnen twéé werkdagen ontvangt u een reactie van ons.
Ook kunnen we met u videobellen als dit nodig is. Bijvoorbeeld wanneer we mee willen kijken bij een maskerprobleem of een probleem met de beademingsmachine. De app zorgt ervoor dat wij u sneller kunnen helpen.

Let op: gebruik deze app niet bij spoed óf andere vragen die niet kunnen wachten.
Niet dringende vragen of vragen die kunnen wachten worden met de BeterDichtbij app gesteld. Op werkdagen ontvangt u binnen 48 uur een reactie.

Al 150 patiënten thuis ingesteld

Beademing instellen kan voortaan ook bij de patiënt thuis

 

4 juni 2022

Wie door een ziekte, handicap of aandoening niet goed zelfstandig kan ademen, wordt afhankelijk van beademingsapparatuur. In Nederland zijn zo’n 4000 patiënten geheel of deels afhankelijk van thuisbeademingsapparatuur. Longpatiënten, mensen met spierproblemen, een hoge dwarslaesie, overgewicht of vergroeiingen van de borstkast en/of wervelkolom kunnen thuis beademingsondersteuning nodig hebben. Soms is die ondersteuning alleen ’s nachts nodig.

Als iemand in aanmerking komt voor thuisbeademing, wordt dit helemaal geregeld door het team van het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht (CTbM). Veilige beademing thuis vraagt om een zorgvuldige opstart en instelling van de beademing. Het duurt altijd enkele dagen om de optimale instelling voor een patiënt te bereiken. Zodat er een stabiele ademhaling en normale bloed en zuurstofwaardes zijn. Bovendien krijgen de patiënt en zijn mantelzorgers training om de thuisbeademing te kunnen bedienen . Tegenwoordig doet het CTbM dit hele instel- en trainingsproces thuis bij een groot deel van de patiënten die hiervoor in aanmerking komen.
“Tot voor kort moesten patiënten standaard voor een dag of vier opgenomen worden op de ic of medium care afdeling om goed ingesteld te worden op thuisbeademing”, vertelt longarts en medische coördinator Thuisbeademing dr. Nicolle Cobben. “De patiënt en zijn mantelzorgers werden ook in het ziekenhuis getraind.” Enkele jaren geleden startte UMC Groningen al een onderzoek om te kijken of dit instellen en trainen van mensen ook veilig thuis kon. Vervolgens werden ziekenhuizen in Maastricht, Utrecht en Rotterdam ook betrokken bij het landelijk vervolgonderzoek “De resultaten waren positief. Het was veilig, fijner voor de patiënten en leverde een kostenbesparing op. Tijdens het onderzoek hebben we gebruik mogen maken van monitoring op afstand door middel van telemetrie. Daarmee konden we op afstand de patiëntgegevens checken. Deze apparatuur mochten we na het onderzoek niet meer gebruiken vanwege privacyregels. We wisten nu dus wel dat het veilig en mogelijk was om mensen thuis in te stellen op beademing en wilden hiervoor een landelijke richtlijn maken.”

Versneld ingevoerd

Maar toen kwam COVID-19. Opeens waren er geen bedden meer beschikbaar om patiënten dagenlang in het ziekenhuis in te stellen op hun beademing en ze te trainen. “We moesten het protocol voor thuisbeademing versneld invoeren. Dat kon ook, omdat we al wisten dat het veilig was. We hebben inmiddels 150 patiënten op deze manier thuis ingesteld. Omdat de apparatuur voor het op afstand uitlezen nog niet gebruikt mag worden, doen we wel nog veel extra controles bij de patiënt thuis. Op afstand uitlezen betekent overigens geen vervanging van de menselijke interactie. Je kunt wel sneller schakelen als je vroegtijdig signaleert dat er bij iemand iets dreigt fout te gaan. Bovendien hoeven patiënten dan ook niet meer onnodig vaak op controle in het ziekenhuis te komen. Bij de patiënt thuis instellen en trainen vergde wel veel van ons team dat ondertussen ook veelvuldig ingezet moest worden bij de coronapatiënten in het ziekenhuis. Het kost onze teamleden meer tijd, maar tegelijk vervalt wel de vaak lastige planning van de beschikbare dure ziekenhuisbedden. Binnenkort gaan we wel het instellen op de beademing bij wijze van proef op afstand monitoren.”

 
Nicolle Cobben
Nicolle Cobben
Nicolle Cobben

Het is fijner voor de patiënt en veilig

Marc Coolen
verpleegkundig specialist Marc Coolen en dhr. Cor Derijck (re)
Kwaliteit van leven

Verpleegkundig specialist thuisbeademing Marc Coolen is enthousiast over het positieve effect van thuis instellen op beademing. “Iedere volwassene die kan begrijpen hoe je veilig werkt, kunnen we trainen. Op CTB Scholing staan verschillende leerroutes, die afhankelijk van iemands zorgrol gevolgd kunnen worden. Het thuis instellen en trainen van mensen betekent voor de artsen en zorgmedewerkers een omslag in het denken, terwijl ondertussen duidelijk is dat het ziekenhuis erdoor ontlast wordt. Maar het belangrijkste vind ik toch dat de patiënten op deze manier veel meer kwaliteit van leven hebben. Ze hoeven niet onnodig opgenomen te worden. De apparatuur kan goed ingesteld worden terwijl de patiënt thuis in zijn vertrouwde omgeving beter kan slapen. Bovendien kunnen we met tips of praktische aanpassingen gelijk inspelen op de situatie thuis. Want we denken graag proactief mee als de patiënten thuis tegen vragen of problemen dreigen aan te lopen.”

Zo lang mogelijk mobiel blijven 

Cor Derijck (71) uit Nuenen kreeg in december 2021 de diagnose van de spierziekte ALS in een sterk progressieve vorm. De gepensioneerde financieel directeur besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten. Met zijn echtgenote Liz kocht hij een camper en zolang het nog kan gaan ze daar zo vaak mogelijk mee op weg. Maar inmiddels is de mountainbike van de sportieve Cor voor de veiligheid alvast vervangen door een elektrische driewieler waarmee hij niet kan vallen. En in mei liet hij een zorgunit in de tuin zetten zodat hij niet meer met valgevaar de trap hoeft te nemen naar de slaap- en badkamer.
“We hebben snel de knop omgezet, toen we hoorden wat me te wachten stond. Natuurlijk is het niet makkelijk om afscheid te nemen van veel dingen die je altijd graag deed. Maar als we meteen schakelen en alternatieven regelen voor wat dreigt weg te vallen, blijf ik zo lang mogelijk mobiel. Zo hou ik zoveel mogelijk regie over mijn leven. Ook al heb ik bij bijna alles hulp nodig van Liz. Voorheen werd ik een keer of acht per nacht wakker vanwege ademnood omdat mijn ademhalingsspieren verslappen. Daarom wordt mijn ademhaling nu ’s nachts ondersteund door een beademingsapparaat. Via een speciaal masker drukt dat de lucht bij mij naar binnen. Ik moest wel even wennen aan dat onnatuurlijke proces. Maar bij de instructie hebben ze me goed geleerd dat ik erop mag vertrouwen dat dat ding gewoon zijn werk doet en dat ik me er niet tegen moet verzetten.

Dankzij deze thuisbeademing slaap ik nu goed door en zie ik niet meer op tegen de nachten. Het geeft me heel veel rust.”

Extra oplossingen
“Mijn ziekte heeft een enorme impact op ons leven, maar Liz en ik kunnen er samen gelukkig goed over praten. Daarmee maak je het voor jezelf en de ander een stuk makkelijker. Praktische vragen waar ik tegenaan loop, bespreek ik met het medisch team van revalidatiekliniek Blixembosch, en periodiek ook met Marc Coolen, van het CTbM uit Maastricht. Omdat ik bijvoorbeeld na het eten soms last heb van mijn ademhaling heeft hij een beademingsballon geregeld waarmee ik na het eten even een stoot lucht in mijn longen kan pompen. Daardoor blijven ook mijn luchtblaasjes langer flexibel functioneren. Onlangs waren Liz en ik op vakantie naar de Canarische eilanden. Dat kon dankzij een extra mobiel beademingsapparaat. Ik probeer altijd zo snel mogelijk alle hulp en hulpmiddelen in te zetten die mijn kwaliteit van leven nog kunnen verbeteren of waarmee ik de achteruitgang kan vertragen.

Cor Dereijck
Cor Derijck
Cor Derijck

Zo hou ik regie over mijn leven

Sluit de enquête